Patiënten scoren onderzoek

Waarom de Sterrenscore?

Dat onderzoek beter wordt van patiënten­participatie, daar is iedereen inmiddels wel van overtuigd. Fondsen die onderzoek financieren, stellen dan ook steeds vaker als eis dat patiëntenverenigingen worden betrokken bij onderzoek. Toch valt de praktijk tegen. Patiëntenvereniging worden vaak te laat betrokken bij een onderzoeks­aanvraag. En in de aanvraag zelf is de stem en de beoordeling van de patiëntenvereniging vaak niet terug te vinden, waardoor fondsen niet weten wat de patiëntenvereniging ervan vindt.

De stem van de Patiëntenvereniging

De Sterrenscore is er voor het moment dat een patiënten­­­vertegenwoordiging gevraagd wordt om een ‘aanbeveling’ bij een onderzoeks­aanvraag te schrijven.

Een korte vragenlijst leidt tot een score van 0 – 5 sterren. De score geeft een indruk van de inspanning die de onderzoekers zich getroost hebben om in het onderzoek die aspecten te betrekken die de patiënten­vereniging belangrijk vindt.

Participatie

De Sterrenscore is de laatste stap voor het indienen van het onderzoeksvoorstel. De samenwerking tussen onderzoekers en de patiëntenvereniging is hopelijk al veel eerder begonnen: met de inhoudelijke bespreking van het onderzoeks­voorstel, en afspraken over verdere samenwerking. Met de Sterrenscore laat de patiëntenvereniging zien hoe tevreden zij zijn over de relevantie van het onderzoek en over wat er met hun inbreng gedaan wordt. Zijn ze bijtijds ingeschakeld, worden ze goed geïnformeerd, wordt hun feedback verwerkt of beslissen ze mee op relevante punten. Wordt er adequaat gebruik gemaakt van ervarings­kennis. Dit oordeel is – expres – een subjectief oordeel: het gaat erom wat de Patiëntenvereniging ervan vindt. Dit subjectieve oordeel levert een objectieve uitkomst op: het aantal sterren. Zo maakt de Sterrenscore een objectieve vergelijking mogelijk.

Dit is het begin

De Sterrenscore is ontwikkeld door Maud de Vries. Met een bijdrage van het Revalidatiefonds en Stichting Tools is een haalbaarheids­onderzoek gedaan. Dat leidde in 2015 tot een pilot met het Revalidatiefonds, met verschillende onderzoekers, hun onderzoeksvoorstellen en de daarbij betrokken patiënten­verenigingen. Het resultaat: sinds 2016 maakt de Sterrenscore standaard deel uit van de aanvraagprocedure bij het Revalidatiefonds. 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s